ポルフィリン症（プロトポルフィリン症）の難病指定を政府に請願する署名活動が４日、鳥取県境港市であり、特にかねてより池谷さん兄弟を取材していたＴＢＳが大きく取り上げました。

　http://mainichi.jp/area/tottori/news/20100505ddlk31040248000c.html

　▲毎日新聞：ポルフィリン症　難病指定、国に請願ＪＲ境港駅前で署名活動／鳥取

　平成１８年公開の日本映画『タイヨウのうた』は、小泉徳宏監督のデビュー作で、シンガーソングライターのＹＵＩさんの女優デビュー作でもあり、中規模公開作品としては異例の大ヒットとなりましたが、ここでは色素性乾皮症が取り上げられました。

　ポルフィリン症と色素性乾皮症は、日本民族がすでに『日本書記』に生命の源として認識していたことを表した太陽の光を避けなければならないという皮肉な症状であることに共通点はあるものの、基本的には別の疾患です。

　映画では、この日光を避けなければならない点だけが強調されていましたが、小泉監督は決して「太陽のギラギラ」を恐怖描写に変えることはしませんでした。そこに、自然と人間の関係を古来より極めて高いレヴェルで認識してきた日本の映画らしさがあり、であるからこそ太陽の光に当たれない悲しさが強調されています。

　主として色素性乾皮症は神経障害を伴い、映画での描写には難しいものがあったのでしょう。しかし、このようないわゆる難病の存在を広く知らしめることに貢献したのではないでしょうか。

　ポルフィリン症は、プロトポルフィリンの水溶性が低いことにより、肝臓に胆石がたまるといった症状を引き起こしますが、色素性乾皮症が特定疾患に指定されたのに対し、ポルフィリン症はされていません。

　上記毎日新聞社配信記事には「難病指定」と書かれていますが、実はこれと「特定疾患」は同じではないのです。厚生労働省の難治性疾患克服研究事業のうち、特定疾患とされたものは研究費の助成とともに患者の治療費も助成対象ですが、難病指定とされるものでは患者への助成がありません。恐らく池谷さんたちは特定疾患指定を求めているはずであり、そうであれば難病指定の請願という報道は正確ではないでしょう。

　ところが、そもそも「難病」に定義がありません。治療法が確立されていないという点だけで言えば癌（がん）などもそれに該当してしまい、一方すでに日本政府が難治性疾患克服研究事業を非常に多く抱えすぎてしまっているという問題もあるそうです。

　これには製薬企業との兼ね合いもあり、患者数の少ない疾患に対して治療薬の開発が不効率であるという経済原理が、ときには生命を軽んじる傾向を許容してしまいます。政府主導の難治性疾患克服研究が、たとえ研究費を助成するものであってもうまく進まない理由と言えましょう。

　池谷さんたちは民主党への政権交代以降、一度は厚生労働省へ請願を届けました。鳩山由紀夫首相は「命を守りたい」などと国会で演説しましたが、俗に理系であると言われているほど仮説の立証をする（命を守る政治という目標から実行すべきことを論理だててゆく）能力はまるでありません。この請願に対する回答は一切、池谷さんたちにないのだそうです。

　在日米軍普天間飛行場移設問題でもそうですが、鳩山首相や民主党議員たちは極めて情緒的に政治目標を語りあげて現実的対処ができていません。できないことを言ってはならず、たとえ非難を浴びると分かっていてもできない理由を説明すべきです。鳩山首相の「命を守りたい」と「最低でも県外」は、ほぼ同じくらい軽く発せられた言葉に違いありません。

　病気も「自然」と言えます。癌も自らの身体が育てた細胞の一部であり、自然も災害をもたらすことから、畏れの対象であることを私たちはすっかり忘れてしまっています。この「自然」とどう向き合うかが問われているのであって、映画でも登場人物たちが受け入れたり、闘ったりする様が描かれていました。鳩山内閣にそのような姿勢はまったく見受けられませんが、皆様はいかがお感じでしょうか。

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